”Roskakoriin on kertynyt hedelmäpussillisen verran roskia ja Heikki lähtee niitä viemään roskakatokseen. Aiemmin siellä oli sekajätteille ja papereille oma piste, nyt roskalaatikoita tai jotain pyöreitä kannellisia astioita on ilmestynyt puolenkymmentä lisää. Kansiakaan ei tahdo saada auki, kun pitäisi olla avain, jolla ne avata. Jos en vie roskia heti, asia unohtuu ja myöhemmin harmittaa, kun samat roskat ovat keittiössä haisemassa. Vaimokaan ei ehdi nyt mukaan, puhuu puhelimessa jonkun kanssa. Harmittaa, kun en tiedä mihin roskat pitää laittaa, lajittelusta puhuvat, mitä se tarkoittaneekaan. Harmittaa, kun vaimo ei tule heti avuksi. Ärräpäitäkin pääsee ja nakkaan pussin eteisen lattialle. Ulkokengätkin ovat jo jalassa, en niitä ota pois, kun nauhat tuppaavat menemään solmuun, vaimo siitä kyllä toruu. Istun television äärelle ja katson, kun siellä puhutaan jostain uusista tartunnoista ja että liikkumista pitää vältellä. Minä ainakin lähden kävelylle, vienpä nuo roskat pois, jotka ovat eteiseen jääneet lojumaan.”

”Puhelin soi, onpas kiva jutella kuulumisia tuttavan kanssa. Miehen kanssa keskustelut ovat jo hieman hankalia, se on niin kiukkuinenkin koko ajan. Nytkin se kesken puhelun tuskailee taas roskien kanssa, ne kun pitää saada heti pois silmistä, vaikka roskakoriin mahtuisi enemmänkin. Roskapussejakin menee jo melkoinen määrä, kun kaikki pitää heti viedä ulkoroskikseen. Ei usko, vaikka sanon, että odottaa vähän aikaa, tulen mukaan kaveriksi. Muuten ne menee taas väärään roskikseen, kun olivat lisänneet lajitteluastioita. Ulkokengätkin sillä on jalassa koko ajan, vaaleat matot menevät ihan pilalle enkä minä niitä saa pestyä itse. Tuohon se taas sen roskapussin nakkas eteisen lattialle ja kiroili mennessään. Telkkarinkin laittoi kovalle, etten tahdo puhelusta selvää saada. Minun kumppani se kuitenkin on, tahdon ja rakastan, vaikka välillä minuakin kiukuttaa.”

Tämä on vain yksi esimerkki omaishoitoperheessä, jossa läheinen sairastaa Alzheimerin tautia. Päivätoiminta toi aiemmin helpotusta tämän perheen arkeen, kun mies kävi siellä kaksi kertaa viikossa, koronan myötä sinnekään ei ole päässyt. Kävelemässä he käyvät päivittäin, mutta iän tuomat vaivat tuntuvat jo melko paljon jaloissa. Päivät ovat täynnä arjen haasteita, sairauskin tuntuu edenneen jatkuvan kotonaolon myötä eikä ystäviäkään saa tavata.

Muistisairas harvoin haluaa lähteä kodin ulkopuoliseen hoivaan, tässäkin perheessä sitä on yritetty monen monta kertaa ennen koronan tuloa. En minäkään haluaisi lähteä omasta turvallisesta kodistani laitosmaiseen ympäristöön. Kotona tiedän missä mikäkin tavara sijaitsee tai jos en muistaisikaan, niin ympäristö olisi kuitenkin tutumpi kuin laitoksessa. Vaihtoehtoja täytyisi olla enemmän, palvelut täytyisi räätälöidä omaishoitoperheen tilanteeseen sopiviksi.

Missä on muistisairaan itsemääräämisoikeus, jos hän ei halua lähteä laitokseen, miksei hän voi saada palveluita kotiin ja miten laitokseen meno auttaa omaishoitajaa, kun lähtö on vaikeaa ja kotiinpaluun jälkeen mieli sekaisin pitkän aikaa ympäristön vaihdoksesta. Jos sairastunut voi hyvin, omaishoitajakin voi paremmin. Pian hoidettavia on kaksi, kun sairaus etenee eikä omaishoitaja enää jaksa. Peräänkuulutan ennaltaehkäisyä eikä laastarin käyttöä sitten, kun haava jo vuotaa vuolaasti.

Sinä, jonka läheinen sairastaa muistisairautta, onko hänelle tehty kuntoutussuunnitelma? Hyvä, jos on, sillä kuntoutussuunnitelma tulee tehdä henkilölle, jolle diagnosoidaan etenevä muistisairaus. Muistiliiton tekemän tutkimuksen mukaan (Muistiliitto ry, REPEAT-seurantatutkimus, Nikumaa 2013) vain noin 5 %:lle muistisairaista tehdään kuntoutussuunnitelma. Entä saako muistisairas läheisesi sosiaalihuoltolain – tai /ja vammaispalvelulain mukaisia kuljetuspalveluita? Valitettavan usein ei näitä haeta tai evätään muistisairaalta kenties väärin perustein. Onko teillä tietoa palveluliikenteen palveluista? Muistisairashan voi olla vielä vikkelä jaloistaan, muttei selviä bussilipun ostamisesta tai tiedä millä pysäkillä pitää jäädä pois.

Mitä omannäköinen elämä voisi olla parhaimmillaan?

• Se on tarpeista lähteviä oikea-aikaisia palveluita ja yksilöllisyyttä
• Se on räätälöintiä ja asiantuntevaa palveluohjausta
• Se voi olla omaishoidon kokonaisuutta palveluineen, kenties palveluasumista kotona – ja riittäviä tukimuotoja sen ympärille
  • yksilöllistä kotihoitoa sitä tarvittaessa
  • muistisairauksiin erikoistunutta perhehoitoa
  • kotiin tuotavia palveluita
  • säännöllistä muistikoordinaattorin- ja tai muistihoitajan/neuvojan tukea
  • muistisairauksiin perehtyneen lääkärin tukea
  • Pop Up tyyppistä muistiparkkia
  • fysiogeriatrista päivätoimintaa tai – kuntoutusta
  • eläinavusteista kuntoutusta
  • kuljetuspalveluita turvaamaan sosiaalista toimintaa
  • henkilökohtaista apua tai tukihenkilötoimintaa
  • muistiystävällistä kotia
  • hyvinvointi- ja terveysteknologiaa osaksi arkea
  • hyvinvointilomia
  • vertaistukea

Monia muistisairaita olen minäkin työkseni hoitanut, mutta työvuoron päätyttyä olen sulkenut oven takanani ja jatkanut hoivatyötä vasta seuraavassa työvuorossani. Omaishoitajalla ei ole kuitenkaan vaihtoehtoja, he tekevät tätä työtä täydestä sydämestään 24/7. Tuetaan siis heitä kaikin mahdollisin keinoin.

Katja Sandholm, OmaisOiva-ohjaaja, muistihoitaja
Hiiden Omaishoitajat ry