Kiva että juuri sinä olet päätynyt lukemaan minun blogiani, tämä on ensimmäinen kerta, kun kokeilen kirjoittaa kokemiamme asioita sanoiksi, katsotaan mitä tästä tulee!

Palataanpa ihan alkuun ja aloitetaan tämän kertominen raskausajastani. Kaikki vaikutti menevän ihan hyvin ja perusseulonnoista, joita meidän terveydenhuoltomme tarjoaa ei ilmennyt poikkeamia, ei myöskään ensimmäisessä ultrassa näkynyt muuta kuin terve sikiö. Rakenneultran aika koitti ja minulle tuli tunne niin syntyvässä olevan lapsen sukupuolesta kuin myös siitä, että kaikki ei ehkä ihan ole niin kuin pitäisi olla, rakenneultrassa näkyikin pieni poikkeavuus. Kolmen suonen sijaan napanuorassa olikin vain kaksi suonta, kätilö vakuutteli että ei huolta, yleensä vain lopussa tiheämpi seuranta ja jos jotain niin vauva saattaa syntyä hieman pienikokoisena. Omat tuntemukset eivät hiipuneet ja näinkin raskausaikana unta, että opettelen viittomaan, lapseni ei osaa puhua. Loppuraskaus alkoi häämöttämään kuin myös kontrolliultra, jossa selvisi, että lapsen kasvu on hidastunut, sovittiin uusi kontrollikäynti ja sen jälkeen katseltiinkin sopivaa päivää käynnistykselle.

Eräänä tammikuisena keskiviikkona olin menossa Espoon sairaalaan sovittuun käynnistykseen, mutta heillä ei ollutkaan tilaa ja minut ohjattiin Naistenklinikalle, hieman jännitti, kun kolme aiempaa synnytystä oli hoidettu Jorvissa, mutta mieluummin sairaalaan jossa on tilaa. Käynnistys eteni nopeasti eikä synnytyksessäkään ollut mitään erityistä, kaikki sujui siltä osin hyvin. Lapsi syntyi seuraavana yönä klo 00.30, tästä minä suuntasinkin hänen kanssaan synnyttäneiden osastolle ja mieheni, lapsen isä lähti kotiin. Sairaalassa ollessa huomasin, että hänen imuotteensa oli todella löysähkö eikä imetys onnistunut lukuisista yrityksistä huolimatta. Kotiin pääsimme neljän päivän jälkeen ja minulle kerrottiin tulevista kontrolleista, jotka tehdään Jorvissa lapsen ollessa 3kk ikäinen, siellä näimme lastenlääkärin, neurologin sekä fysioterapeutin, sovimme näkevämme seuraavan kerran lapsen ollessa 6kk ikäinen.

Ensimmäisen kontrollikäynnin jälkeen olo oli edelleen aika sumuinen, pumppasin hänelle kaikki maidot siinä toivossa, että imetyskin alkaisi lopulta sujumaan, mutta neljän kuukauden kohdalla päätin, että on kaikkien etujen mukaista mahdollisimman hyvin levännyt äiti, joten päädyimme siirtymään korvikkeisiin. Imetyshaaveet hänen kohdallaan oli kuopattu.

Puolen vuoden kontrollin kohdalla fysioterapeutti sekä muutkin lääkärit olivat sitä mieltä että lapsi käyttää vain toista puolta kehostaan ja saimmekin maksarilla meille kotiin fysioterapeutin käymään kerran viikossa, hieman jännitti tämä tuleva taas, mutta meidän fysioterapeuttimme oli mitä ihanin ihminen ja kovasti tsemppasi meitä kaikkia, ei pelkästään jumpannut lapsen kanssa. Tästä tuli hyvä olo ja ihmettelin kuinka nopeasti voikin tämmöinen asia edetä siihen, että meillä kotona tosiaan on fysioterapeutti auttamassa lastamme. Hänen kanssaan meillä jatkui tapaamiset vuoden päivät ja samalla kävimme 3kk välein Jorvissa kontrollissa.

Vuoden iässä neurologi sanoi, että ottaisimme tarkempia verikokeita sillä lapsen kehitys laahaa hieman jäljessä, kävimme sovitusti molekyylikaryotyyppiverikokeessa ja sieltähän vastauksena tuli harvinainen kromosomi deleetio, kromosomissa 6. Tavallaan oli helpotus saada viimein edes jotain tietoa mikä meidän pienellä lapsellamme oikein oli. Nyt tuosta diagnoosista on kolme vuotta ja onpahan ollut kyytiä, tästä jatkan tarkemmin tulevissa kirjoitelmissani.

Meidän kotona käyvä fysioterapeutti oli kiinnittänyt huomionsa lapsen lilahtaviin jalkateriin ja itsekin olin ne noteerannut, mutta esim. neuvolassa jossa otin asian puheeksi, minulle vastattiin olan kohautuksella ja sanottiin vain siellä olevan kylmä. Meidän fysioterapeutin ansiosta rohkenin vielä uudestaan ottamaan tämän asian puheeksi lapsemme erään toisen lääkärin kanssa käydyssä keskustelussa puhelimitse, hän soitti Uuden lastensairaalan reumaosastolle ja sieltäkin vastattiin epäilevästi ettei tämän ikäisillä ole sellaisia vaivoja, mutta voimme käydä verikokeissa, jos niissä esiintyy poikkeavuutta saamme kutsun heille. Puhelimeni soikin hieman verikokeissa käynnin jälkeen, pääsisimmekö heidän osastolleen jo sillä viikolla käymään, menimme ja muistan vieläkin lääkärin reaktion, kun nappasin lapselta sukat pois jalasta. Todella oli värimuutoksia jalassa sekä myös sormissa oli punoitusta, voimakasta turvotusta sekä jalat & kädet olivat todella kylmät, riippumatta siitä mitä lapsella oli päällä. Raynaud tyyppisiä oireita, lukee meidän diagnoosilistassamme. Reumaosastolla edelleen vierailemme säännöllisesti johtuen muistakin oireista, joille edelleen yritetään löytää syytä.

Ehkä tähän on hyvä lopettaa tämä ensimmäinen blogikirjoitus, jatkoa on luvassa ja avaan enemmän vielä meidän harvinaista elämäämme sekä eri osastoja, joilla olemme vierailleet. Myös pohdin omaa kuvaani tässä kaikessa, mitä on harvinaissairaan lapsen omaishoitajana oleminen.

Oikein ihanan lumista viikon jatkoa juuri sinulle!

Nimimerkillä Harvinaista elämää