Muistan vieläkin kun pari vuotta sitten eräänä perjantaina minulle soitettiin keskellä päivää, olimme ulkoilemassa ystävän sekä lastemme kanssa läheisessä puistossa. Harvinaislapseni keinui ja oli tapansa mukaan aika kalpea eikä juurikaan halunnut aktiivisesti riekkua ympäriinsä. Minulle soitti lääkäri joka oli katsonut meidän edellisen käynnin yhteydessä olevia verikokeita, hemoglobiini oli tipahtanut 50, hän sanoi että nyt pitäisi mahdollisimman rivakasti päästä Jorviin lapsen kanssa. Kaverini sanoi, että ottaa hänen isosisarukset luokseen ja miehelle äkkiä soitto että hakee heidät sieltä kunhan töistä pääsee. Minä lähdin lapsen kanssa kotiin, pakkasin laukkuun tarvittavia mm. pientä evästä, vesipullon sekä kännykänlaturin. Siitä lähdimme Jorvin päivystykseen, jossa todettiin että meidän tarvitsee lähteä Uuteen Lastensairaalaan tankkaamaan punasoluja, sillä heillä ei ollut tilaa meille kesäsulun vuoksi. Eipä siinä mitään, auton nokka kohti Uutta Lastensairaalaa seuraavaksi, Jorvissa laitettiin kanyyli jo valmiiksi.

Yöksi laitettiin kanyylin kautta punasolut menemään, onneksi lapsi antaa rauhassa letkujen olla eikä lähtenyt niitä repimään. Tuossa mainitsinkin aiemmin mitä sain haalittua mukaani ja kaikessa tiimellyksessä unohdin ottaa hammashygieniavälineet sekä yöksi jotain muuta vaatetta, eipä siinä kyllähän kaikki nyt voivat viettää yhden yön missä vain vaatteissa. Ihana hoitaja kyseli onko minulla yhtään millekään tarvetta, painosti vielä että mitä vain voi kysyä, kysyin sitten olisikohan minulle mahdollisesti jotain yövaatetta sekä hammashygienia välineitä saatavilla. Ja niitähän löytyi! Sain sairaalavaatteet itselleni, hammastahnan sekä hammasharjan.

Seuraava aamu koitti ja lääkäri tuli käymään juttelemassa pääsemmekö sinä päivänä kotiin. Hän sanoi että voimme lähteä kun lapsen yleisvointi kuitenkin vaikuttaa olevan ihan hyvä ja meidän tulee tulla takaisin jos voinnissa tapahtuu muutosta huonompaan suuntaan. Sen jälkeen annoimme lapselle säännöllisesti rautalääkettä ja hemoglobiini pysyikin ihan ok lukemissa, se ei ikinä ole ollut erinomainen mutta pysytteli ylhäällä.

Miksi sitten kerron tätä asiaa, noh viime vuoden syksyllä tilanne muuttuikin yllättäen. Lapsella oli jälleen hemoglobiini laskenut ja lähdimme suoraan puhelinsoiton jälkeen Uuden Lastensairaalan (ULS) päivystykseen punasolutankkaukseen, tämä olikin jo hieman tuttua edelliskerran jälkeen. Nyt emme jääneet yöksi, mutta tankkaus kokonaisuudessaan vei aikaa 12 tuntia siitä kun kotoa lähdimme, siihen että jälleen pääsimme kotiin. Päivystyksessä on muitakin, kiireellisempiä potilaita, mutta onneksi saimme oman huoneen missä odotella. Tämän jälkeen meille laitettiin kontrollikäyntejä labraan, hb pysytteli ihan hyvänä kunnes taas alle kuukaudessa laski kriittisille rajoille ja taas minulle tuli soitto että nyt on lähdettävä ULS päivystykseen. Siellä taas oma huone ja monta tuntia myöhemmin pääsimme jälleen kotiin. Otettiin enemmän ja enemmän verikokeita, näiden lisäksi yritettiin saada luuydinnäytettä sekä tehtiin ruokatorven- kuin myös paksusuolentähystykset, onneksi nämä toimenpiteet tehdään nykyään anestesiassa. Luuydinnäytettä ei saatu otettua, huolimatta siitä että kolme eri lääkäriä jotka näitä rutiinilla tekee, yrittivät toimenpiteen suorittaa. Meille kerrottiin että joskus tapahtuu näin ja nyt tulee odottaa että lapselle saadaan hieman kokoa lisää jotta voidaan näytteenottoa yrittää uudemman kerran.

Tähystyksissäkään ei mitään selittävää löytynyt ja lapselle varattiin uusia tutkimuksia, nämä menivätkin tämän vuoden puolelle. On ollut erilaisia varjoainekuvauksia, uudet tähystykset, uusi luuydinnäyte sekä kapselikameratutkimus. Luuydinnäyte jäi jälleen vajaaksi, sen tiedämme ettei kyseessä ole mikään pahalaatuinen asia eli syöpä. Lapselta on otettu laajempaa hematologista geenipaneelia. Mistään ei tunnu löytyvän mitään mikä selittää hemoglobiinin laskut.

Syksyllä kävimme kerran kuukaudessa tankkauksissa, joulun tienoilla tahti alkoi kiihtymään siihen että kävimme tankkauksissa jopa kahden viikon välein. Käymme kodin lähellä terveysaseman laboratoriossa joka viikko ottamassa vähintään perusverenkuvaa, josta tarkkailaan hemoglobiinia ja odottelen milloin Maisaan tulee tulokset näkyville, jos hb on laskenut 75 tienoille tiedän että minulle tulee joku soittamaan pitääkö lähteä heti vai riittääkö esim. seuraava päivä. Tämä tahti on alkanut oikeasti jo ahdistamaan minua, joka viikko menee siinä että aina keskiviikkoisin vain odottelen tuloksia, se määrää miten meidän loppu viikko tulee sujumaan. Minua harmittaa että emme oikeastaan voi tällä hetkellä suunnitella elämää kovinkaan paljoa, pakko elää joka viikko niin että lähtö voi tulla. Eihän tässä voi mitään matkojakaan varailla kesälle, kun emme voi tietää pitääkö lapsi viedä tankkaukseen vai ei ja tämä on semmoinen asia mitä emme voi siirtää juurikin vaikka matkan vuoksi. Eipä sillä että matkalle olisi juuri nyt päästävä, mutta se mahdollisuus on viety meiltä pois.

Lapsi myös kärsii näistä käynneistä sillä häntä pelottaa todella paljon suoninäytteet sekä kanyylin laittaminen, onneksi perusverenkuva voidaan ottaa häneltä sormenpäästä ja sen kanssa olemmekin jo siinä pisteessä että lapsi itse menee istumaan näytteenottotuoliin sekä suostuu antamaan näytteen ilman suurta vastarintaa. Joskus olemme kanyylin joutuneet laittamaan jalkaankin sillä hänen käsivarsien suonet ovat haastavat. Toisinaan meitä on neljäkin ollut mukana kanyylinlaitossa, joskus onnistuu kolmella henkilöllä sekä yhdellä pistoskerralla, joskus vaatii kuusikin kertaa että kanyyli on saatu paikoilleen. Harmittaa lapsen puolestakin tämä asia, pyrin käymään lapsen kanssa keskustelun tukiviittomien avulla ennen toimenpidettä mihin tällä kertaa joudumme pistämään häntä. Hän itsekin kysyy (viittoen) onnistuuko näyte sormenpäästä, kun olemme menossa labraan käymään viikkokäynnillämme.

ULS tulee meidän lääkäritiimimme eri osastoilta pitämään yhteispalaverin, miten asian kanssa edetään, toistaiseksi ainoastaan tiedossa on etteivät lääkäritkään oikeastaan tiedä miksi hb ei pysy ylhäällä vaan laskee näin suurella vauhdilla. Se jos mikä on myös asia mihin tulee meidän vanhempien osata suhtautua oikein, lääketieteessä on paljon asioita kuitenkin mitä ei vielä tiedetä, sille ei kukaan voi mitään. Tärkeintä on että tämänhetkistä oirehdintaa pystytään hoitamaan noilla punasolutankkauksilla vaikka se ajatuksenakin jo ahdistaa ainakin minua. Tämä myös pistää miettimään tulevaisuutta, jos syytä ei löydy niin tätäkö lapsen elämä tulee olemaan? Vähän väliä sairaalareissuja punasolujen tankkauksen vuoksi, kaikkien muiden käyntien lisäksi, ei kuulosta mukavalta elämältä. Ei vain tunnu reilulta se että muutenkin on jo paljon ja nyt tämä siihen päälle, näin realistina on vaikea nähdä että syy löytyisi kun sitä on yritetty pähkäillä jo tovin sekä erilaisia tutkimuksia on tehty.

Takaisin