Tänä päivänä tulee paljon mietittyä myös lasten somenäkyvyyttä ja olemmekin linjanneet tämän siihen, että lapsemme kasvoja ei näy somessa. Suljetuissa Facebook-ryhmissä tätä myös käytämme, sillä onhan lapsellakin oikeus yksityisyyteen.

Olenkin muutamassa suljetussa Facebook-ryhmässä mukana ja kerran olen todella hämmästynyt siitä kuinka kateellinen joku tuntematon voikin olla sen pienen pätkän perusteella mitä hän kuvittelee näkevänsä, tämä havahdutti itseni siihen konkreettisemmin vielä, miten kaikki asioita kokevatkaan sekä miten he muodostavat mielikuvia päässään.

Palataanpa siis tähän minua ihmetyttäneeseen asiaan, laitoin pienen pätkän videota missä erityisemme onnistui ensimmäistä kertaa hieman pyöräilemään eli potkimaan itseään nelipyöräisellä potkupyörällä. Hän ei uskalla vieläkään käyttää kaksipyöräisiä potkupyöriä, joten nelipyöräisellä mennään. Kuitenkin tästä onnistumisesta halusin jakaa meidän pienessä erityislasten ryhmässä jutun, että hänellä kehitys edistyy koko ajan ja ihan mahtavaa että onnistuu edes hieman pyöräilemään. Eräs toinen henkilö siitä ryhmästä laittoi minulle yksityisviestiä, kuinka meillä ei edes olla kehityksestä jäljessä, kun kolmevuotias osaa pyöräillä. Vastasin hänelle, että eihän tuommoinen 5 sekuntia kestävä video kerro kokonaistilanteesta muuta kuin sen että hän onnistuu potkimaan pyörään vauhtia suoralla asvaltti pätkällä, kerroin myös, kuinka hänen isosisaruksensa ovat saman onnistuneet tekemään siellä kahden vuoden korvilla jo sekä käyttäneet kaksipyöräistä pyörää. Hän pahoitteli ja vetosi siihen, että hänellä tämä erityinen on vasta esikoinen eikä hän tiedä miten kenenkin ”kuuluisi” kehittyä.

Tämä tilanne johti siihen miettimiseen, kuinka me oikeastaan koemme asiat, varsinkin sellaiset, jotka koskettavat itseämme. Enkä sanokaan, että lapseni kehitys olisi valtavasti myöhässä, mutta olisin vain halunnut jakaa sen onnistumisen sekä ilon hetken hänen elämästään. Eihän kaikki lapset, ne ”normaalitkaan” kehity samassa tahdissa kuin muut ikäisensä. Ehkä tässä taustalla oli se pelko, ettei oma lapsi oppisikaan edes tämmöistä taitoa tai joku muu tunnetila pyöräilyn oppimiseen liittyen…

Tämä teki kyllä itselleni harmia siinä mielessä, etten meinaa sitä vähäistäkään iloa, onnistumista jakaa siihen ryhmään. Tuntuu välillä että vain negatiivisia asioita saisi jakaa erityislapsen äitinä, vaikka nekin meidän elämäämme kuuluvat erittäin paljon, minusta on silti mukavaa aina toisinaan jakaa myös niitä iloisempia asioita.

Tämä blogi sopii minulle, kun voin tehdä tätä anonyymina ja jakaa vain ajatuksiani muille henkilöille, joita toivottavasti kiinnostaa lukea aiheesta. Instagram tiliäkin olen välillä harkinnut, mutta en tiedä tulisiko siitä liian henkilökohtaista ja asettaisi lapseni asemaan mihin emme välttämättä häntä haluaisi laittaa.

Paljon on myös omaishoitajuudesta ollut puhetta tässä aiemmin mainitsemassani ryhmässä ja olen siellä jakanut oppimaani tietoa aiheeseen liittyen, kuten mistä haetaan ja mitä muuta tämän sopimuksen saamisen jälkeen voi hommata esim. EU-vammaiskortin huollettavalleen. Muiden kanssa tästä juttelu sekä Kelan vammaistuesta jutustelu on ollut varsin hyvässä hengessä tapahtuvaa, mutta jälleen tämä eräs henkilö ryhmästä laittoi minulle yksityisviestiä kyseenalaistaen minun tukiluokkani koska heidänkään lapsellansa ei tämmöistä ole, johon totesin että meillä on sosiaalitoimesta henkilö käynyt sekä haastatellut meidän tilanteen ja ottaen huomioon kokonaistilanteen he ovat päätöksensä tehneet tästä. Tämä ei ole asia mistä voi itse toivoa palkkaluokkansa, vaan se määritellään tiettyjen kriteerien pohjalta. Tuntuu että tässä asiassa kyseessä oli se, että heidänkin lapsellaan on kromosomideleetio, mutta hänellä ei ole samanlaisia oirekuvia hoidettavana kuten meillä on ja tämä taas tuntui melko inhottavalta hyökkäykseltä hänen taholtaan. Olimme alustavasti sopineet näkevämme joku kerta kun suht lähellä toisiamme asumme, mutta nämä pari tapahtumaa ovat sellaisia etten häntä halua livenä nähdä, ehkä pikkumaista minulta ja pitäisi osata suhtautua hänen käytökseensä kipuiluna omasta tilanteesta. Noh, mutta nämä nyt tästä yhdestä ryhmästä negatiivisina asioina.

Positiivisiakin asioita on onneksi sieltä tarttunut mukaan, kun olen kysynyt suuremmista nelipyöräisistä potkupyöristä, erityislasten kirppisryhmistä, auttanut muita löytämään heidän tarpeitaan vastaavia vertaistukiryhmiä sekä ihan vaan perinteistä jutustelua muiden erityislasten elämästä. Nämä ryhmät ovat kultaakin arvokkaampia, sillä meidän huolemme ovat hieman erilaisia kuin ns. normaalissa vauva-/lapsiryhmissä.

Olenkin tämänkin vuoksi perustanut suomen kielellä löytyvän ryhmän, joka koskettaa tietyn kromosomin tuomia muutoksia, tämmöinen ryhmä löytyi vain englannin kielellä ja päätin tarttua tuumasta toimeen. Olen tästä ryhmästä myös vinkannut Harvinaiskeskus Norio:a jotta he voivat ohjata sinne muita perheitä. Meitä on siellä yhteensä kymmenen, mikä on aivan huikea määrä!

Somessa on ehdottomasti omat mahdollisuudet löytää vertaistukea ja ihan sellaistakin, joita voi nähdä livenä/netin välityksellä sekä keskustella muiden samassa tilanteessa olevien kanssa, mutta siellä on aina se varjopuoli missä joku voi loukkaantua sinun jutuistasi. Suosittelen kuitenkin vahvasti etsimään vertaistukea Facebookista, vaikka ei olisi samoja oireenkuvia, mutta on joku joka on samassa tilanteessa edes, tietää että ei ole yksin asian kanssa.

Takaisin