18.5.2020 Kai, keittiöpäällikkö, isä ja lapsensa omaishoitaja
Joonatanin ensimmäinen epilepsiakohtaus tuli vaimon syntymäpäivämatkalla Tallinnassa. Pian kohtauksia tuli lisää ja toistuvasti. Epilepsiakohtauksia tutkittiin ja samalla lääkäri löysi kromosomipoikkeaman.
Me vaimon kanssa kyllä tiesimme, että kaikki ei ollut kunnossa. Joonatan kehittyi eri tavoin kuin siskonsa. Keskustelimme tästä lääkäreidenkin kanssa. Ennen diagnoosia he puhuivat vain kehitysviiveestä. Diagnoosi oli meille perheenä helpotus, ei tarvinnut enää taistella kaikesta. Diagnoosin myötä lääkärit uskovat meitä. Meitä alettiin kuunnella.
Olen Joonatanin isä ja omaishoitaja. Lapsen sairaudessa raskainta on katsoa kohtauksia sivusta, kun tietää ettei voi auttaa häntä. Kaikkeen kuitenkin tottuu, jos niin voi sanoa. Jokainen päivä on erilainen, koskaan ei tiedä mitä päivä tuo tullessaan.
Joonatan tarvitsee jatkuvaa läsnäoloa ja tukea. Se vaatii perheeltä paljon. Erityislapsen perheessä muut sisarukset joustavat, jäävät väistämättä vähemmälle huomiolle. Joonatan on nyt seitsemän eikä ole nukkunut yhtään yötä yksin. Parisuhteelle se on haastavaa.
Epilepsiakohtaukset ovat edelleen ratkaisematta. Joskus menee kolme viikkoa ilman kohtauksia. Sitä ehtii jo huokaista helpotuksesta, ehkä uudet lääkkeet toimivat. Kunnes tulee uusi kohtaus. Silloin tuntuu, että matto vedetään jalkojen alta.
Vertaistuesta on ollut meille suuri apu. Se on auttanut ymmärtämään Joonatanin sairauden etenemistä ja eri oireita. Tulevaisuuden suunnittelu on kuitenkin vaikeaa. Perheenä kuljemme eteenpäin päivän kerrallaan.